Intervju med Anna Svensson-Isaksson, brukare

Hej! Jag heter Anna Svensson-Isaksson och har klassisk Ehlers-Danlos Syndrome (EDS) som är en bindvävssjukdom som gör att man har fel på bindväven och kollagenet.

Jag brukar säga för att man enkelt skall förstå att bindväv och kollagen är kroppens lim. Vilket gör att jag är skör och lätt får skador. Detta samt en hel lista på olika skador och diagnoser gör att jag har väldigt ont dygnet runt och behöver hjälp. Jag är född med min sjukdom men har fått en ovanlig progressiv variant som utvecklats som vuxen. I kombination med Hashimotos och diabetes ger detta mig infektioner och inflammationer ständigt i hela kroppen.

Jag kom i kontakt med personlig assistans på ett annorlunda sätt. Jag har under min uppväxt samt delar av mitt vuxenliv kunnat leva ett ganska normalt liv med jobb osv. Har alltid varit annorlunda i form av dålig ork, lätt sjuk och överansträngning.

Under början av 2001 började min kropp reagera mer negativt. Jag jobbade då själv som assistent i Göteborg hos ett par olika brukare varav en jag kom att stanna hos. Älskade mitt jobb och lärde mig mycket om hur det är att smälta in som assistent. Jag kallades Cameleont på skoj av min brukare. Vad jag inte visste då var hur väl jag behövde de kunskaper jag fick framöver.

Åren gick, jag flyttade, gifte mig och fick ett lugnare jobb på kontor men mådde dåligt och 2003 i samband med att jag födde min son brakade min kropp lös. Försämring triggar igång EDS samt en massa fysiska saker jag fick under födelsen.
Jag försökte komma tillbaka till livet som alla andra men inget fungerade för mig. 2005 fick jag ge upp mitt jobb. Under 2010 fick jag rullstol och blev sämre.

2011 fick jag min diagnos.
Jag hade i början ett stort assistansbolag vilket inte kändes bra och jag hade då en kontaktperson jag aldrig mött som satt på ett kontor långt bort. Personal var svårt att få tag i. Fick då in en ny assistent, en underbar tjej som jobbade på Fixa i ett annat uppdrag. Så jag bestämde då att det var dags att sluta vara en liten fisk i en stor damm, aldrig kunna hälsa på dem på kontoret eller känna dem som rekryterade personalen. Det enda det stora bolaget gav mig var en bra jurist.

Jag hade varit på en tillgänglighetsrunda här i Karlshamn där jag mötte Yvonne Forsell, det och min nyanställda gjorde mig nyfiken.
Fixa var det jag sökte, ett lite mindre familjärt bolag med kontor i stan. De har kurser och utbildningar för de anställda, är inte för stort och det jag behöver. Jag vill inte vara inaktiv i det bolag jag väljer och jag vill vara en del av Fixa, kunna påverka mina valmöjligheter vid anställningar samt utveckla min personal igenom kurserna. Det var ett enkelt beslut jag tog att ingå i Fixagänget.

Jag har aldrig ångrat min flytt, det känns tryggt att ha dem i samma stad. De har aktiviteter för oss brukare i stan vilket jag saknat.
Detta har även gjort att mina assistenter har möjlighet att delta i utbildningar samt ett tryggt kontor på plats som kan stötta om det behövs. För mina assistenter och mig gör detta det möjligt att leva livet på ett sätt som jag orkar. Jag kan och orkar vara mamma, fru och mig själv. Assistenterna är mina högerhänder brukar vi säga.

När jag själv jobbade insåg jag hur viktigt det var att när man jobbar som assistent måste man kunna stänga av sitt eget privatliv när man kommer till jobbet. Man är ett redskap som hjälper den som är i behov av personlig assistans. Brukaren har sin assistans för att kunna leva så bra som möjligt. Man får då som assistent finnas där vid alla tillfällen, goda som onda. Man respekterar personen i fråga och viktigt är då att man faktiskt kan vara en kameleont då och då. Mina assistenter är mina extra delar när jag inte fungerar men de är inte jag, inte Anna, inte min sons mamma eller min mans fru. Vi gör allt ihop från att plantera till att pyssla mm.

Däremot har jag ett härligt litet gäng hjältar som finns här när de behövs. Vid skratt, tårar och allt annat i livet. En del kommer en nära som en extra medlem i familjen men är ändå medvetna om när man backar. De flesta är lyhörda och viktigt är att jag kan tala om hur jag vill att det skall fungera. Då fungerar det bra även de dagar då jag inte kan säga själv vad jag vill jag och jag slipper förklara de dagar jag inte orkar p.g.a. smärtor. Fördelen med Fixa är att de respekterar och lär känna mig bra och förstår mig de dagarna det är tufft. De finns där och vet vad jag vill. Dessutom har vi så roligt på våra träffar när vi ses och käkar lunch mm.

Det är även skönt att man kan välja hur social man vill vara i gruppsammankomster på Fixa. Prova att delta på en, du kan få en vän för livet. Jag har skrattat, gråtit och har det så bra med er. När jag gråter finns ni där, när det krisar finns ni där och vi skrattar ihop. När man behöver hjälp löser ni det och jag kan själv välja hur mycket jag vill medverka. Ni finns här, inte så långt borta. Det känns tryggt när jag vet att min sjukdom blir svårare framöver.

Ibland behöver man bara vänlighet och att få vara sig själv och det låter ni mig vara. Tack!

Anna Svensson-Isaksson
Anna Svensson-Isaksson